Про страхи
Страшнее всего было в отделении патологии, когда дети умирали у меня на руках по очереди, и я понимала, что только от моей реакции зависит, смогут ли они выжить. Я спала по 2-4 часа в сутки, были дни, когда спала не больше 1 часа. Это было очень страшно, это было самое страшное время, гораздо страшнее периода реанимации.
С 1,5 до 2-х лет был страх, что Оля не догонит Соню, потому что у меня перед глазами именно такие примеры, когда один ребёнок полностью сравнивается со сверстниками, а другой остаётся тяжёлым инвалидом. Единственное, что тут можно сделать, и что, собственно, мы и сделали — увеличили курсы реабилитации, не забывая о своевременных обследованиях. Страх этот прошёл только тогда, когда самый строгий из наших врачей, которого ничем не удивить, сказал, что мы победили и всё самое страшное позади, осталось подкорректировать. И вот этот период с 2,3г до 2,6г я находилась в постоянном переизбытке эмоций, потому что это тоже отдельная тема для принятия — как не сойти с ума от счастья.
Эмоционального выгорания у меня в принципе не бывает, я человек такой сама по себе. У меня есть теория — каждый день нужно начинать как первый, это принципиальное отличие от «как последний». Настроила я себя так с первого дня в реанимации, так легче. Потому что, если каждый твой день — первый, то и усталости взяться неоткуда.
Откуда брать силы — тоже дело настроя. В реанимации: живы — счастье; в патологии: живы — счастье; выписали домой — троекратное счастье, а потом сплошные реабилитации, в каждом курсе от которых, если очень захотеть, то можно разглядеть эти не очевидные, но все-таки улучшения. Дети медленно, очень медленно, но развиваются — это самое главное, это и даёт невероятное количество сил. Потому что есть отдача, да ещё и в двойном размере, хотя изначально не давали гарантий даже на жизнь (просто выжить).
Конечно, были моменты апатии, когда казалось, что ничего не получается и всё реально плохо и хуже некуда. Я брала паузу от соцсетей, плакала в дУше, заедала свой стресс или наоборот с головой ныряла в спорт. Но мне всегда приходилось быстро брать себя в руки, потому что реально кроме меня мне никто не поможет — муж всё время на работе, я с детьми одна, у меня просто нет выбора, и приходилось продолжать делать монотонно и терпеливо всё то, что я делала. Не просто, очень сложно, но если не делать — лучше не будет, а если делать, то хоть какой-то шанс есть.
Важнее всего в борьбе — не останавливаться, в глобальном смысле. Понятно, что есть дни, когда ну вообще сил нет и уже все по барабану — я же не робот. Но нужно терпеливо, усердно и монотонно делать своё дело. И никогда нельзя думать, что ты самый умный: всё-таки все наши победы — это командная работа, я не могу всего знать, поэтому очень важно своевременно обращаться к каждому специалисту.
С негативом и спорными ситуациями я сталкиваюсь каждый день в интернете, и, к моему огромному удивлению и шоку, всё это прилетает от мам именно особенных детей. Ни разу на улице, например, мне никто не сказал ничего странного, обидного, никто не отказал в помощи, даже наоборот. Если посмотреть комментарии в Инстаграме, то процентов 90 пишут мамы обычных детей и врачи (либо люди с мед.образованием), поддерживают, замечают новые детали, а вот мамы детей с повышенными потребностями, к моему нереальному удивлению, позволяют себе критиковать и наших врачей, и реабилитацию, хотя очевидно, что прогресс колоссальный. Меня обидели уже очень много раз, и с самого первого сообщения в духе «твои дети умственно отсталые, как моя дочь, ничего из них не получится» я пребываю в шоке, если честно. Я понимаю, что есть место обиде и горю, что упущено время, что ничего нельзя изменить, но не понимаю, при чем тут мы. Мне кажется,что оттого, что я рассказываю и показываю наш путь столько судеб может измениться, если люди просто увидят, что такое возможно, что можно к этому стремиться и победить. Сначала переживала, что мне это пишут, потом научилась просто абстрагироваться, добра всё-таки больше, и не стоит из-за озлобленных людей отворачиваться ото всех.
Еще я сталкивалась с тем, что в больнице подходят к мамам малышей и говорят: “Оставь его и беги домой, не ломай себе жизнь, как я сломала”. Это просто чудовищно.
Что нужно изменить в отношении общества к инвалидам? Это, конечно, супер странно, что я это скажу — но я считаю, что сами люди с повышенными потребностями должны быть более уверенными в себе. Когда с человеком интересно, то тебе абсолютно все равно — умеет он ходить или нет. Человек может быть с каким угодно дефектом, но в первую очередь нужно быть Человеком и не прятаться от общества. Это непросто, даже в плане “доступной среды”, которой у нас нет — но ведь можно писать жалобы-предложения, чтобы что-то менять.
Многие родители боятся оформлять инвалидность, мне кажется, по двум причинам:
1) не приняли произошедшее;
2) считают эту бумажку клеймом.
При чем не просто не приняли, но и нет понимания, что дальше, или уверены, что врачи в прогнозах (если говорят плохое) ошибаются. А если врачи ничего не говорят, то тем более родители не понимают, что может быть проблема. Это как раз работает больше в случае с недоношенными детьми, когда не всегда сразу понятно, что у ребёнка будет дцп.
Почему мне пришлось сделать стенnet — потому что я не хочу выбирать, с кем нам общаться. Я хочу общаться со всеми детьми и их родителями. Пикники на природе и весёлые, простые игры — идеальный вариант, все расслаблены, едят и смеются. Дети-инвалиды и здоровые дети легче лёгкого находят общий язык, что невероятно важно для мировоззрения и тех, и других. Есть много проектов, но они направлены на учебу для мамы, какие-то лекции и т.п., а отдыхать когда? Когда просто вот так взять и в такой разношерстной компании посмеяться?
Люди обычные, здоровые при желании всё могут понять, принять и даже помочь, просто им нужно объяснять хоть какие-то детали. У кого нет желания — это же просто от страха и незнания, вот тебе и замкнутый круг.
На своем youtube-канале «За добрым словом» Таня делится своим опытом, чтобы хотя бы морально и информационно помочь родителям, оказавшимся в такой же ситуации и впервые столкнувшимся с такими понятиями, как гидроцефалия, недоношенность, ДЦП, ретинопатия и реабилитация новорожденных.
