Когда случается какая-то беда, мало кто оказывается по-настоящему к ней готов. Сколько бы горя и трудностей мы не видели вокруг себя, никто не ожидает, что именно с ним случится что-то плохое. Должны ли нас чему-то научить подобные испытания, существует ли правильная реакция на случившееся, и стоит ли знать ответ на извечное “почему именно я?”
Своей историей с нами поделилась Надежда из Москвы:
«Эталонное внезапно» — именно так началась моя, скажем так, вторая жизнь.
Я только отгуляла выпускной в школе, поступила в университет и планировала стать дизайнером интерьера. Тогда, осенью 2003-го, я ощущала себя центром Вселенной: самой красивой, самой умной, самой клевой. В общем, была как все молоденькие первокурсницы. Впервые в жизни отметила новый год вне дома — знакомый мальчик позвал к его другу в квартиру на тусовку. Я довольно смело согласилась, тем более, что родители — хозяева квартиры — должны были тоже быть дома. Собственно, они и были, но то ли не были предупреждены, что придет молодежь, то ли настроение было у них не то, то ли еще что, и в 2 часа ночи мы всей компанией оказались в подъезде (на улицу выходили только за сигаретами, т.к. было, конечно, холодно).
На лестнице я зажгла свечку, которую мне к празднику подарила подруга, а когда задувала ее, масло вылилось на руку, и остался довольно сильный ожог. Зато мальчик, который меня звал, в этой ситуации смог проявить себя прямо-таки рыцарем: бегал за снегом, держал меня за руку, успокаивал. Ну и, конечно, та ночь и мой нелепый ожог нас сделали парой.
К чему я это все? Именно тогда все пошло не так, на мой взгляд. Встречать новый год на лестнице в подъезде — дурацкое дело.
Примерно через месяц после этого со мной начали происходить какие-то странные вещи: у меня перестало получаться поднять руку, чтобы расчесать волосы, я не могла вылезти из ванны, мне стало тяжело вставать с кровати, потом со стула. В метро я старалась не садиться, чтоб не проехать свою станцию.
Конечно, я рассказала об этом родителям. Все вместе мы решили, что, наверное, я просто устала от экзаменов. А что мы могли еще подумать? Я всегда мало болела и здорова была, как лошадь. Но, поскольку силы буквально утекали, решили обратиться к врачам.
Сначала долго искали куда, к кому податься. Наконец, меня положили в Институт неврологии, чтобы исследовать, но за три недели так и не смогли поставить диагноз. Моя слабость к тому моменту дошла до того, что я с трудом стала проглатывать пищу и часто поперхиваться. Однако, это все не мешало мне крутить романы в больнице — я же все еще молодая и прекрасная первокурсница, и мое внезапное состояние казалось мне чем-то странным. Я совершенно не ощущала себя слабой, умирающей или что-то вроде того. Я лежала в отделении, где лечили людей с диагнозом рассеянный склероз. «Вот уж где ужас» — думала я. Пациенты приезжали в плохом состоянии, через пару-тройку недель, чуть подлатанные, уезжали. Я просто ждала, когда наконец и я проснусь, сама встану с кровати, как раньше, и пойду домой.
В итоге, через 3 месяца исследований наконец удалось найти врачей, которые знали, что у меня. Они-то и поставили диагноз: полимиозит. Грубо говоря — воспаление в мышцах, приводящее к их разрушению.
С одной стороны, мне повезло: смертность от этой болячки невелика, зачастую удается выйти на состояние устойчивой ремиссии и жить с этим дальше. С другой стороны, уж очень запустили меня, пока исследовали. Если вовремя не диагностировать и не лечить это заболевание, то воспаляются все мышцы, в т.ч. сердечные, например.
Когда стал известен диагноз и назначили правильное лечение, сразу предупредили: неизвестно, получится ли восстановить мышечные ткани или нет. Как долго я буду выздоравливать тоже было не ясно — врачи сказали, что, возможно, смогут только остановить воспаление. Я начала готовиться к полу-лежачему образу жизни: в первую очередь, дома и в больнице мы прикрутили и приклеили специальные поручни, чтобы я могла ходить в туалет и самостоятельно вставать с унитаза. Мы стали искать какие-то приспособления, чтобы я могла справлять малую нужду стоя (я намеревалась ходить в кино, кафе и пр., а садится в общественном туалете мне не хотелось). Я выяснила, что в моем университете нет заочного отделения, т.к. будущим дизайнерам надо обязательно присутствовать на лекциях. Хорошо, что в 10-11 классе я параллельно училась на 1 курсе экономического факультета одного университета (была такая программа «школа-ВУЗ»), я написала заявление и вернулась на эконом.фак на 2 курс. Там можно было учиться заочно, приезжая только на экзамены. Я планировала получить высшее образование и работать хотя бы из дома.
В общем, это было довольно странно, но я все еще не ощущала себя какой-то немощной, хилой, больной. Я как-то сразу приняла ситуацию, сказала себе «ок, будем приспосабливаться». Наверное, этому способствовало еще и то, что тот молодой человек, с которым мы отмечали новый год, всячески меня поддерживал, был со мной, наш роман не прекращался. Хотя мало того, что я была физически слаба, еще и пострашнела от лекарств. Но он был рядом, за что я навсегда ему благодарна.
Когда встал вопрос об оформлении инвалидности, мы как-то быстро и спокойно все сделали. Прошли комиссию (пишу «мы», т.к. рядом всегда были мои родители и бабушки, поэтому и болели, и выздоравливали мы вместе), потом еще несколько раз инвалидность продляли и, наконец, сделали бессрочной. Меня эта графа в моей биографии совершенно никак не смущала и не смущает. Болезнь не заразна, мозг работает, руки тоже, в общем, стыдиться нечего. Зато у меня есть право на бесплатный проезд в городском транспорте (смеется — прим. автора).
Так, потихонечку, месяц за месяцем я начала восстанавливаться. Эта болезнь неизлечима до конца, так мне сказали врачи, и любой стресс может откинуть меня в еще более худшее состояние, чем было. Но в итоге чудо произошло, я окрепла, наконец смогла самостоятельно себя обслуживать, и в 18 лет уже неслась устраиваться на работу. Невыносимо хотелось зарабатывать самостоятельно, зная сколько потратили родители на мое лечение.
Откуда у меня, здоровой девицы, взялся этот полимиозит — так и осталось тайной. Это не генетические заболевание (по крайней мере, связь пока не нашли), врачи сказали, что, вероятно, так среагировал организм на простуду, перенесенную на ногах. Бабушка же думает, что так вылезли ее грехи и грехи моих родителей, а я — что не надо было отмечать новый год вне дома (тогда бы и не ездила все следующие несколько лет по больницам).
Сегодня я ощущаю себя абсолютно здоровым (от этой болезни) человеком и не думаю, что где-то за углом меня может найти обострение. Изредка бывает, что я чувствую что-то похожее на то состояние и несусь, конечно, сдавать анализы и звонить своему врачу, но все всегда оказывается в порядке. Все произошедшее не помешало мне даже забеременеть и родить двойню.
Поэтому мне бы хотелось поддержать людей, которые только узнали о каком-то своем плохом диагнозе. Это не повод уйти в себя и обозлиться на всех здоровых (тем более, что таких людей практически и нет), лечь в постель и помирать. Отрицательные мысли разрушительны, они еще скорее приведут к самому страшному. Надо попытаться переключить мысли на что-то полезное, приспособиться, всегда иметь план в голове, как теперь действовать, как даже в такой ситуации продолжать жить своей жизнью.
Возможно, чудо произойдет снова, и чья-то болезнь отступит вопреки всему. Может быть, и моей болезни просто надоело бороться и наседать на того, кто о ней не думает.
Вспоминая сейчас о том периоде, я, будто во сне, вижу себя немного сверху, со стороны, как если б мне все приснилось или было не со мной. Страшно немного, что может повториться, но если думать об этом, то еще страшнее. Мне, бывало, говорили: «ты — герой, ты очень сильная, перенесла такое, преодолела..». А я отказываюсь от этих эпитетов, ничего я не переносила. Я сделала, как мне кажется, самое простое: приняла ситуацию такой, какая она есть, и пошла дальше.
Говорят, испытания в жизни нам даются не просто так. Не знаю, для чего это было нужно мне или, возможно, моим родителям. Эти «зачем?», «как?», «почему я?» прошли мимо, и ответов мы так и не нашли.